2014年在社交網絡上發起的「冰桶挑戰」籌款活動，引起大眾關注漸凍人症患者。為掌握患者情況及需要，香港肌健協會今日（13日）宣布建立全港首個「漸凍人症患者資料庫」，發現患者平均向4名醫生求醫，近1年才獲確診；三分之二患者現已屬嚴重殘疾，日常活動能力僅及晚期癌症患者的三分之一，協會呼籲患者積極「自救」，並促請政府設立專科門診協助。

　香港肌健協會表示，全港有約200名肌萎縮性側索硬化症患者，即俗稱的漸凍人症。在義工協助下搜集得的漸凍人症患者資料庫，覆蓋46名患者，約佔全港患者四分之一，不少患者病發時出現易忽略的徵狀，如手（53%）或腳（42%）肌肉無力，他們平均在55歲發病，推算有四至六成患者僅餘9個月存活期。

　香港肌健協會顧問醫生郭子堅指，漸凍人症患者的肌肉不斷退化，最後會呼吸衰竭。現時有不同輔助、非入侵性治療或手術，可紓緩患者症狀，如簡單的碳纖維腳托及咳痰機，已對患者有莫大幫助。他說部分患者發病10年仍然與病共存，勉勵患者積極面對，在出現初期病徵如手腳無力，便及早求醫。

　漸凍人症患者在日常生活上均遇上莫大困難。(記者崔俊良攝)

　香港肌健協會會長呂文林說，現時每名患者平均每月醫療開支約1.3萬元，包括照顧服務，中西醫復康治療，租用維生儀器等。不少患者因經濟困難，未能獲得復康器材。他說現時大部分漸凍人症患者於公營醫療體系的內科跟進，大多只是紀錄肌肉退化程度，他促請政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介漸凍人症患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。

　據香港肌健協會資料指出，漸凍人症的成因尚未確定，九成患者無家族病史，最新理論是一種名為「谷胺酸」的胺基酸分泌過多，過分刺激肌肉運動神經細胞所致。

　頂圖：香港肌健協會13日宣布建立全港首個「漸凍人症患者資料庫」。(記者崔俊良攝)