2月3日，香港大學深圳醫院舉辦引進「北京協和醫院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊」揭牌活動。罕見病診治的南北聯合實現常態化、便利化。

    北京協和醫院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊（以下簡稱「協和罕見病團隊」）是港大深圳醫院引進的第16個高層次團隊。帶頭人張抒揚教授是北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員、國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會主任委員，帶領團隊長期致力於推動我國罕見病診療保障各項事業全面高質量發展。團隊成員均為協和醫院罕見病領軍或骨幹成員，包括罕見病醫學科常務副主任（主持工作）沈敏教授、神經科主任朱以誠教授、骨科主任仉建國教授及副主任吳南教授、兒科副主任馬明聖副教授，轉化醫學國家重大科技基礎設施數字醫療和智能仿真平台負責人金曄等。

    揭牌活動上，北京協和醫院院長張抒揚表示，北京協和醫院作為國家罕見病診療協作網國家級牽頭單位和國家罕見病質控中心，一直致力於推動罕見病診療研究，在健康中國建設方面不斷要有新作為。港大深圳醫院是深圳的罕見病建設重點單位，也是深圳市罕見病臨床醫學研究中心。相信此次合作是雙方共同努力的重要里程碑，也是一次推動粵港澳大灣區罕見病預防診療發展、推進我國罕見病醫學事業發展的重要探索。雙方將攜手同心，雙向賦能，以科技創新驅動發展，以「協和標準」「協和品質」確保各項合作事宜落地落實。

    港大深圳醫院院長張文智說：「罕見病的治療是港大深圳醫院『病人為先』理念的一種體現，醫院依托香港大學、香港瑪麗醫院的科研優勢和『港澳藥械通』政策，不斷攻克罕見病的治療難題，建立了覆蓋全年齡段的多學科管理模式。非常榮幸醫院能夠引進協和罕見病團隊，未來雙方將在醫、教、研、防等方面進行一系列深入合作。希望在北京協和醫院的帶領下，港大深圳醫院能為大灣區罕見病治療水平的提升發揮更大作用，為患者提供更全面的診療服務。」

    深圳市衛生健康委員會主任吳紅艷表示，希望港大深圳醫院通過引進協和罕見病團隊，切實推進各項學科建設任務，力爭建設粵港澳地區乃至華南地區罕見病醫學中心，助推全市醫療衛生高質量發展，更好地服務深圳市民、灣區居民。

    2023年，港大深圳醫院牽頭組建深圳市罕見病臨床醫學研究中心，旨在建立疾病隊列，建設生物樣本庫和數據庫，引領深圳市乃至大灣區的罕見病診防治，打造粵港澳大灣區罕見病區域醫學中心。未來，協和罕見病團隊將與港大深圳醫院密切合作，對照國家罕見病醫學中心建設標準和港大深圳醫院的學科建設需求、發展規劃，以臨床、教學、科研等合作為形式，進一步加快人才建設，產出高水平科研成果，進一步促進港大深圳醫院的罕見病學科發展，努力建成國內一流、國際知名的大灣區臨研、轉化一體的罕見病醫學中心，助推港大深圳醫院和深圳市衛生健康高質量發展，更好地為深圳居民服務、增進大灣區居民健康福祉。

    協和罕見病團隊於2月2日與港大深圳醫院骨科、神經醫學、心血管、兒科、風濕免疫科、血液內科、皮膚科等罕見病多學科團隊核心成員進行了深入溝通，雙方各學科帶頭人討論了專業合作和發展方向，形成未來工作的整體計劃。

    同日，廣東省醫學會罕見病學分會、港大深圳醫院、北京協和醫院聯合舉辦「2024年粵港罕見病學術研討會」，協和罕見病團隊及來自內地和香港多個罕見病診療與研究中心的專家分享了罕見病臨床與科研前沿進展。（記者 林麗青 通訊員 港深醫信）