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全球僅150例!八年劇痛終解脫 中間神經痛患者在港大深圳醫院收穫重生之路

全球僅150例!八年劇痛終解脫 中間神經痛患者在港大深圳醫院收穫重生之路

責任編輯:王錦坤 2025-04-30 16:59:15 來源:香港商報網

 據有關資料顯示,世界範圍內可檢索的中間神經痛患者僅約150例 ,該病無法描述的疼痛不僅令患者痛得生不如死,也經常會誤診,50歲的劉女士(化名)就曾深陷這種疾病的泥沼長達八年。近日,在香港大學深圳醫院(以下簡稱「港大深圳醫院」)多學科、一站式診療模式的護航下,疼痛科、神經外科醫生攜手撥開層層迷霧,終於查明折磨她長達8年的「元兇」是罕見病中間神經痛。醫院神經外科團隊成功為她實施了手術,術後,她的疼痛消失,沒有出現任何併發症,已經順利出院。

 痛得如同被刀割耳朵,求醫路滿是艱辛

 2018年的一個普通早晨,劉女士正在家中準備早餐,突然,她的右側耳前傳來一陣尖銳的刺痛,接下來,疼痛愈演愈烈。很快,疼痛從耳前擴散到外耳道,甚至延伸到右側顳部和眼眶。最嚴重的時候,她無法正常說話、吃飯,連輕微的觸碰都會引發劇烈的疼痛。「那種痛就像有人用刀子在割我的耳朵,又像被火燒一樣,一陣一陣的,完全沒有規律。」她回憶說。

 為擺脫疼痛,她踏上了漫長的求醫之旅。輾轉於多家醫院耳鼻喉科、神經內科,嘗試多種治療方案。從被誤診為「外耳道炎」「三叉神經痛」,到服用各類止痛藥卻收效甚微,她的希望一次次破滅。隨着時間推移,疼痛徹底摧毀了她。她無法正常進食,只能靠流食維持生命,體重急劇下降;夜間疼痛頻繁發作,她整夜無法入睡。因害怕疼痛突發,她逐漸與外界隔離,陷入絕望的深淵。

 隨着時間推移,疼痛的頻率和強度不斷增加。最劇烈的時候,她的疼痛評分(NRS)達到10分。「疼痛像閃電一樣突然襲來,完全沒有規律,有時候正在吃飯,突然一陣劇痛,我連筷子都拿不住,那段時間,我覺得自己就是一個廢人」,她說。

 多學科一站式診療顯威力,抽絲剝繭查出病因

 2024年6月,劉女士到港大深圳醫院疼痛科住院治療,疼痛科李玄英副顧問醫生仔細研究了她的病史,發現她的疼痛範圍主要集中在右耳耳廓、外耳道和耳後區域,呈刀割樣、電擊樣疼痛,可放射到右側顳部和頂枕部,局部觸壓、進食、吞咽等可誘發疼痛,藥物治療只能短暫緩解。「這種疼痛不符合典型的三叉神經痛或舌咽神經痛的特徵」,李玄英說,「我們需要考慮更罕見的神經病變。」

 住院期間,疼痛科醫生為劉女士嘗試了多種治療方法,但效果均不理想。每一次嘗試後的失望,都讓劉女士很受打擊,她絕望地認為,「是不是這輩子我都要這樣痛下去了?」

 李玄英副顧問醫生和醫生們始終沒有放棄她。2025年4月,2025年4月,疼痛科團隊與神經外科專家會診後,終於為她捉到了「元兇」——中間神經痛。

 「中間神經是面神經的一個分支,負責耳部感覺,發病率極低,容易被忽略。」神經外科張作洪顧問醫生分析說,「劉女士的疼痛區域、觸發因素和治療反應,都符合中間神經痛的特徵。」

 進一步的顱腦MRI顯示,她的面神經腦池段與鄰近血管關係密切,可能存在血管壓迫;右側頸靜脈球高位並向顱內突出。這一發現為手術治療提供了關鍵依據。

 張作洪顧問醫生介紹,中間神經痛是一種較罕見的頭面部神經疼痛類型,其典型特徵是耳深部發作性疼痛,並向同側面部及頂枕部放射,一滴水、一陣微風的刺激,都可能導致疼痛。該疾病容易與三叉神經痛、舌咽神經痛、牙疼等混淆。因此,在診斷時,需排除包括耳鼻喉病變、口腔科病變、顳下頜關節疾病、血管性病變、鼻咽和喉部的病變、橋小腦角區的其他顱內病變等各種疾病。由於病例少,目前全球可檢索的病例僅150例左右,患者在求診過程中容易走彎路,也極易被誤診。雖然通過顯微手術可徹底治癒中間神經痛,但由於手術是在腦幹區域操作,需由經驗豐富的神經外科醫生開展。

 深港專家攜手「緝兇」,告別八年噩夢獲新生

 確診後,手術成為劉女士唯一的希望。儘管手術存在風險,但飽受病痛折磨的她決定放手一搏。在家人的支持下,她簽署了手術同意書。

 2025年4月15日,劉女士被推入手術室,接受右側面神經微血管減壓術+中間神經切斷術。手術由神經外科團隊全程在顯微鏡下操作完成。手術中,醫生通過劉女士耳後的切口,磨開顱骨,小心翼翼地牽開小腦,暴露橋小腦角區的面神經和中間神經。正如術前影像所見,顯微鏡下,她的頸靜脈球高位異常表現清晰可見,血管袢直接壓迫在神經根上,這正是疼痛的根源,這種異常和變異也給手術操作帶來了極大困難與調整。

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 張作洪顧問醫生與香港何偉成顧問醫生精密配合,全程在顯微鏡下精細操作,最終成功解剖並切斷中間神經並墊開異常血管袢。整個手術持續約3小時,出血僅50毫升。「患者的信任,就是我們精益求精的動力」,張作洪顧問醫生說。

 從麻醉中醒來,劉女士驚喜地發現,困擾八年的疼痛消失了!術後,她恢復良好,不僅能正常進食、安睡,她的疼痛災難化評分從術前的43分降至5分,焦慮抑鬱情緒明顯緩解。她還特別感激,細心的醫生們考慮了手術對她形象的影響,在嚴格預防手術感染的同時,僅剃除了手術區域局部的頭髮,術後傷口癒合良好,完全看不出有開顱手術的痕跡。

 劉女士能夠在在香港大學深圳醫院查明病因,並順利完成手術,得益於多學科一站式診療。該院神經醫學中心由神經內科、神經外科、疼痛科和神經電生理室等組成,在中心主任李勇傑教授的帶領下,為患者提供全面、個性化和國際標準的診療服務。

 「這八年如同噩夢,是港大深圳醫院醫生們的堅持和專業,讓我重獲新生。」劉女士感激地說。(記者 林麗青)

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