香港社區組織協會與多個病人組織組成的「長期病患者關注醫療改革聯席」今日（2日）就「香港五年規劃」內醫療和社福部分分享意見。

社協幹事、醫改聯席代表彭鴻昌表示，精神健康是全民健康其中一個很重要的環節，地區康健中心亦有精神健康服務，但只有9間提供，希望政府全面推行基層醫療健康層面的精神健康評估、可早介入、早支援。他期望做到16至75歲中有情緒病患者的求助比率達40%或以上，第一希望「健康心靈先導計劃」希望盡快擴展至全港18間地區康健中心都有這服務，其次要打通不同服務單位，希望可更加整合去支援精神健康需要。

此外，病人組織最關心的始終是公立醫院如何提供高質的公營醫療服務，服務制度、供應、如何提供適切藥物都是重要的要素。彭鴻昌稱，有3方面目標希望5年規劃內可以提供。第一是要確保公立醫院病人於符合醫療標準及合理的輪候時間內獲得資助醫療服務，現時輪候專科門診的時間相當長，個別專科超過1年，有些更達兩年，期望輪候時間的中位數是26個星期，希望半年內專科首次求診都可看到醫生，最長希望不超過52星期，即不要超過1年，希望專科輪候時間有封頂。第二為希望以病人為本作原則，將不同覆診整合於一間醫院一個診所進行，避免病人四處奔波。第三是現時的設施，希望可就急症、住院、門診的治療環境上更新一些醫療裝置和器材，早一兩年已開始談及第二個十年醫院發展計劃，現時都未有實質文件談及如何進行第二個發展計劃。東區醫院曾經說會有500張日間病床，隨着港島東西聯廂網合併，那500日間病床就沒有再在計劃內，這正是第二個10年醫院發展計劃需要處理，所以希望政府盡快落實和推行第二個十年醫院發展計劃。 

香港玻璃孩協會主席林翠婷稱，自己都是一位成骨不全症的患者，並希望分享罕見病患者在日常醫療跟進和住院時經常面對跨科資訊缺乏整合及對罕見病例經驗不足的情況。她有一次試過外科醫生想為其安排磁力共振的檢查，但差一點忽略身體已經有多條金屬髓內釘支撐骨骼，磁力共振的磁場隨時會構成生命危險。其次有醫生表示未試過為玻璃骨患者進行手術而拒絕為其做手術，幾經波折終於成功轉介去教學醫院，即威爾斯親王醫院或瑪麗醫院才可以成功得到有效治療，但期間令到治療出現延誤。林翠婷希望醫管局可建立罕見病跨專科醫療團隊，為複雜病症提供一站式跨醫療的跟進。一個跨專科團隊可以由骨科、內分泌科、呼吸科、心臟科、物理治療、職業治療、護士和社工等專業人士組成，為每位玻璃骨患者制定個人化的長期跟進計劃。這樣可真正實踐以人為本和治未病的理念，又可以令患者維持身體上最佳的功能、減少併發症，還可過一個有尊嚴及獨立的生活。

香港肌健協會會員施誌威表示，10年前確診了肌肉疾病，俗稱漸凍人症，這個病不斷退化，現在仍然不能逆轉。他24小時需要戴著呼吸機，起居飲食、轉身都要靠外傭，連抓癢都成為一個問題，生活尊嚴是受到很大的挑戰。政府現時經常說五年規劃、精準扶貧，神經肌肉病患者正正是社會上最需要扶貧的一群，施誌威希望向政府提出很急切的要求，懇請政府增設非綜援嚴重神經肌肉疾病的外傭薪金援助計劃，這個資助不單止幫助解決家庭財政壓力，更重要是它是有尊嚴的生活下去的關鍵支柱，不希望因為經濟問題被逼放棄社會照顧，期望政府和社會大眾能夠聽見訴求，讓他們在逆境中還可找到有希望的路。（記者/攝影唐信恒）