反覆腹痛、便血、貧血、暈厥......因為罹患克羅恩病，風華正茂的大學生小偉（化名）被迫休學兩年。儘管媽媽辭職全程守護他，求醫過程仍是一波三折。在香港大學深圳醫院（以下簡稱「港大深圳醫院」）炎症性腸病（IBD）團隊個體化治療下，小偉成功控制病情，順利重返校園。

　港大深圳醫院消化內科羊東曄顧問醫生表示，克羅恩病雖然被稱為「不死的癌症」、「綠色癌症」，但並非「不治之症」。長期管理、綜合治療，能夠基本緩解疾病症狀，回歸正常生活。5月19日是世界炎症性腸病日，希望小偉的故事可以鼓勵更多克羅恩病患者，努力實現與疾病「友好共存」。

　身患克羅恩病致被迫休學

　小偉是北京一所享譽全國的高校在校大學生，聰明的他面容清秀、思維敏捷。

　2018年，持續的腹痛悄然來襲，由於只是間斷髮作，小偉並未引起重視。2022年，已經是大學生的小偉先後出現便血、乏力、活動能力下降等症狀，病情進展迅速。「一天15個小時的清醒時間，只有上午3個小時是舒服的，從下午開始腹痛，一直痛到睡覺，完全沒辦法學習。」小偉不得不休學，這一休，就是近兩年。

　面對被病痛折磨的孩子，小偉媽媽毅然辭去工作，專心照顧他。「輾轉多家醫院，選擇多種藥物治療，他依舊身體極度虛弱，多次因重度貧血暈厥，血色素最低時僅38g/L，我焦慮、絕望，充滿不安。」小偉媽媽一邊四處求醫，一邊自學醫學知識、飲食調理方法。她努力做孩子最堅強的後盾，在小偉情緒低落時，給予支持和陪伴。她細心記錄小偉每天的飲食、排便、身體反應，根據季節變化調整食療方案，「我只希望他能少受一點罪，快點好起來。」樸素的話語裡，藏着沉甸甸的母愛。

　對於媽媽的付出，小偉說：「這份感謝無法用語言表達，她為我付出太多，我一輩子都記在心裡，以後一定會好好報答。」

　急診迎峰迴路轉 決定留深「試一試」

　轉眼到了2024年8月，小偉休學第二年快結束了，他的狀態很差，甚至對讀書和未來都感到很絕望。小偉和父母都沒想到，一次意外的急診，竟讓小偉在港大深圳醫院迎來了峰迴路轉。

　「我們原本不是專程來港大深圳醫院，也不認識羊主任，當時我帶孩子到深圳，他因重度貧血不得不去看急診，隨後轉入住院部。羊主任來查房，我聽到她對同病房三位炎症性腸病患者提出了『同病異治』的理念，強調要根據每個人的病情、身體狀況綜合評估，選擇適合的藥物與治療方案。這番專業的講解，讓我認定這位醫生值得信任，所以決定留下來試一試。」小偉媽媽說。

炎症性腸病多學科（MDT）會議

　羊東曄醫生介紹，小偉入院時極度消瘦、情緒低落，血色素只有4克多，由於既往治療效果不佳，小偉和媽媽都對診療充滿牴觸，堅持輸血緩解症狀，拒絕其他治療。羊醫生專門找了相關文獻給小偉和媽媽看，建議先參考兒童克羅恩病的治療方案，以口服沙利度胺和/或硫唑嘌呤、配合腸內營養支持治療。針對小偉年輕、體重輕、營養狀況差、部分藥物不耐受的特點，團隊也適時調整個體化治療方案：以腸內營養治療為基礎，優化口服用藥組合，及時調整不耐受藥物，並給予精準補鐵、補充維生素支持治療，同時建議逐步增加運動，包括適量有氧、輔以抗阻增肌運動；鑑於小偉前期外院治療過程中已經使用過2種生物製劑治療，或療效欠佳、或不能耐受而停用；建議適時啟動即將上市的新型生物製劑治療。

　「在治療最開始的一年多時間裡，我們以疾病教育、藥物治療和鼓勵鍛煉為主，初期目標希望他能在體質、體力上有所恢復，能夠順利重返校園，當時孩子已經休學一年多，再不返校就面臨退學。」羊醫生說。2025年2月，小偉經過前期治療及評估後，得以重返校園，小偉媽媽也隨同前往北京專門照顧小偉的生活。

　2026年3月，小偉和媽媽一起為完成新藥第三針治療，專程從北京返回港大深圳醫院。他說：「我的體重比最瘦的時候胖了十幾斤；便血、腹痛等症狀用藥後基本消失，目前精力和體力都恢復得不錯，日常學習已經可以正常應對。」

　「別害怕，別逃避」 堅持規範治療是關鍵

　「小偉後續的治療只需皮下注射，可在北京就近醫院繼續治療，不必再往返北京和深圳了。檢查資料可由父親帶來港大深圳醫院IBD門診複診，我們遠程隨訪評估。按照目前的治療情況，未來他有可能達到黏膜癒合標準，屆時也可以考慮停藥隨訪觀察。即便未來生物製劑出現藥物效果不明顯也不用過度擔心，生物醫藥領域發展迅速，總會有新的、適合的藥物再進入臨床使用。」羊東曄醫生介紹說。

　克羅恩病是一種慢性、復發性、自身免疫性腸道疾病，屬於炎症性腸病的一種，高發年齡段是15-40歲。臨床表現多樣，易出現腹痛、腹瀉、便血、貧血、消瘦等症狀，早期容易誤診，需要長期、規範、個體化治療，同時離不開營養支持與生活管理。目前針對不同靶點的治療方案以及生物製劑仍在研發中，也為疾病達標治療帶來了新的可能。

　「每一位執着的患者及患者家人背後，都有一個勇敢、有情懷、鍥而不捨的醫生團隊在守護。」羊東曄醫生提醒炎症性腸病患者說，針對炎症性腸病（IBD）這種慢性、復發性疾病特點，需要全程管理疾病、定期復查。每一位具體患者的疾病表型與特徵有所不同、對藥物的治療反應及副作用都存在不同的個體差異。2019年1月，港大深圳醫院開始建設炎症性腸病區域中心，聯合胃腸外科、影像科、超聲科、病理科、營養科等成立炎症性腸病多學科（MDT）小組；建立IBD陽光病友群，由護理團隊為主負責管理，群內患者超過200名，其中20多位患者在該中心隨訪超過8年。

　小偉媽媽說，「我由衷感恩港大深圳醫院，感恩盡心盡責的羊主任以及每一位用心照顧的醫護人員，是他們給了孩子和我們家庭希望」。

　無聲的母愛不離不棄，專業暖心的醫護團隊永不放棄，雙向奔赴的醫患之間彼此信任。正因如此，小偉如願「重啟」曾被病痛按下的「暫停鍵」，他的大學生活重新揚帆起航。（記者 林麗青）

　頂圖 羊東曄主任與小偉媽媽溝通病情